Carte d’urgence De nouvelles cartes urgences ont été créées début 2018 par les centres de référence maladies rares et sous le pilotage de la DGOS et des  Filières de Santé Maladies Rares). D’une taille équivalente à celle d’une carte bancaire, elles présentent toutes le même format validé par le  Ministère des Solidarités et de la Santé. Cependant, leurs contenus et leurs rubriques diffèrent en fonction des maladies, selon qu’il s’agisse d’urgence vitale, ou de recommandations pour le confort ou la sécurité du patient. Ce sont des cartes nominatives qui comportent quatre volets. Elles présentent les informations essentielles pour la prise en charge médicale d’urgence de la personne qui possède cette carte. Les volets intérieurs sont adaptés en fonction des pathologies. Ils peuvent intégrer des données cliniques, des recommandations médicales (à faire, à ne pas faire) ou des informations propres à la personne malade titulaire de la carte. Si vous souhaitez vous procurer une carte, nous vous invitons à en parler à votre médecin. Dans tous les cas, il est important de noter que ce sont les centres de référence et certains centres de compétences, couvrant la pathologie concernée, qui délivrent la carte. Pour le syndrome de Currarino  : filière de santé Maladie rare NeuroSphinx  et centre de référence MAREP Octobre 2020  : consulter ou télécharger les résultats de l’enquête interfilière sur les cartes d’urgence en suivant ce lien .