La plateforme des maladies rares
Regroupe les associations : Maladies Rares Info Service, Base ORPHANET, La Fondation Maladies rares,
L'Alliance Maladies Rares, Eurordis.
Base ORPHANET
Serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins pour tous publics. Plus de 500
maladies rares sont actuellement répertoriées. L’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche
Médicale) a créé ce site d’information et d’échanges sur Internet. ORPHANET fournit des renseignements sur
les maladies : causes, symptômes, traitements en cours, adresses de consultations, références
bibliographiques, …
Site Internet : www.orpha.net
Maladies Rares Info Service
Site Internet : http://www.maladiesraresinfo.org/
L’Alliance Maladies Rares
Collectif National d’Associations agissant dans l’intérêt des malades
Tel : 01 56 53 53 40
Site Internet : www.alliance-maladies-rares.org
FONDATION Maladies Rares
Tel : 01 58 14 22 81
Site Internet : http://fondation-maladiesrares.org/
Eurordis
Association Européenne des Maladies Rares
Tel : 01 56 53 52 10
Site Internet : www.eurordis.org